Dia da Síndrome de Down busca ampliar inclusão e combater preconceito

 
21 de março simboliza a presença de três cromossomos no par 21

A Síndrome de Down, condição genética mais frequentemente associada à deficiência intelectual, é lembrada neste sábado (21), data que representa a presença de três cromossomos no par 21.

Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) como Dia Internacional da Trissomia do Cromossomo 21 (T21), o 21 de março tem o objetivo de combater o preconceito, promover a conscientização e ampliar oportunidades de inclusão, assegurando direitos fundamentais como acesso à educação, saúde e trabalho.

Respondendo por cerca de um quarto dos casos de alterações no desenvolvimento intelectual, característica presente em todos as pessoas com a síndrome, a condição não é uma doença, mas pode estar associada a algumas particularidades físicas, cognitivas e de saúde.

Embora seja mais conhecida como Síndrome de Down, o termo mais adequado é Trissomia do Cromossomo 21 ou T21, pois descreve a condição genética real.

O nome é atribuído ao nome do médico pediatra inglês John Langdon Down, o primeiro a descrever clinicamente a associação dos sinais característicos das pessoas com SD, em 1866.

No Brasil, estima-se que a síndrome ocorra em aproximadamente um a cada 700 nascimentos, o que representa cerca de 270 mil pessoas. Em escala global, a incidência é de cerca de um caso a cada 1 mil nascidos vivos.

O diagnóstico pode ser realizado durante a gestação, por meio de exames de pré-natal. Entre as características físicas mais comuns estão baixa estatura, olhos amendoados, face achatada, dedos curtos e língua proeminente.

Características

As condições de saúde mais frequentes das pessoas com Síndrome de Down são atraso no desenvolvimento, cardiopatias congênitas, problemas auditivos, visuais e na coluna, alterações na tireoide e distúrbios neurológicos. O acompanhamento médico multidisciplinar é fundamental para a qualidade de vida.

Segundo a especialista em distúrbios do desenvolvimento Luciana Brites, do Instituto NeuroSaber, a comemoração da data é importante para a reflexão e para chamar a atenção sobre as particularidades da Síndrome de Down.

“Isso ajuda a diminuir uma das maiores barreiras que a gente vê, que é a questão do preconceito, a questão pejorativa. Esse dia nos ajuda a falar mais e a desmistificar esse tema, trazendo informações relevantes e baseadas em evidência científica para que o conceito da acessibilidade e da inclusão seja realmente efetivo”, avalia.

Luciana destaca que a deficiência intelectual possível em pessoas com T21 pode gerar dificuldades na aprendizagem relacionadas à linguagem, raciocínio lógico e memória, aspectos que influenciam no processo de escolarização e tornam essencial a adaptação de estratégias pedagógicas às necessidades individuais.

“O primeiro passo para fazermos a inclusão é entender o transtorno ou a deficiência com que estamos lidando. Como cada pessoa tem suas peculiaridades, diferenças, comorbidades e é muito importante compreender isso no caso da Síndrome de Down, porque também é possível que o indivíduo tenha alterações auditivas, por exemplo.”

Desenvolvimento e inclusão

A profissional ressaltou que a escola precisa entender as necessidades de cada aluno para auxiliar no crescimento e desenvolvimento com o objetivo de torná-lo um adulto autônomo e capaz de desempenhar uma função no mercado de trabalho.


“A escola vai participar do desenvolvimento acadêmico com as habilidades de leitura e escrita, adequando o ensino a cada demanda. Como a Síndrome de Down já pode ser identificada ainda na barriga da mãe, quanto mais cedo estimulamos esse bebê, melhor será a cognição e a autonomia”, disse.

Segundo a psicopedagoga, o ensino deve ser feito com adaptações e estratégias pedagógicas baseadas em evidências científicas. Um exemplo é a instrução fônica, com ensino sistemático e explícito das relações entre letras e sons, que apresenta melhores resultados a longo prazo, mesmo que seja mais lento e precise de mais repetição.

“É preciso que a alfabetização parta do desenvolvimento consistente de habilidades precursoras, que são as habilidades que estimulam o processo de alfabetização lá na frente, com abordagens multissensoriais e instruções explícitas, que trazem muito sucesso e ganhos. É muito importante acreditar que eles conseguem aprender e quanto mais aumentarmos a interação e a participação, mais eles aprenderão”.

FONTE: Agência Brasil

Professora potiguar com Down recebe prêmio nacional de educação

 

A potiguar Débora Seabra, primeira professora com síndrome de Down do país, foi homenageada com o Prêmio Darcy Ribeiro de Educação 2015 em Brasília. O prêmio é promovido pela Comissão de Educação da Câmara dos Deputados, que elege todos os anos três pessoas – físicas ou jurídicas – consideradas exemplos no desenvolvimento de ações educativas no país.

A entrega da homenagem aconteceu na última terça-feira (27). "Eu amo o que eu faço. Amo meus alunos, amo o meu trabalho e também eu gosto muito da minha equipe de trabalho. É importante também para incluir muitas pessoas como eu", disse Débora

Ela é professora há mais de 10 anos e faz palestras no Brasil e em outros países, como Argentina e Portugal, sobre o combate ao preconceito. Hoje ela trabalha como professora assistente na Escola Doméstica, um colégio particular de Natal. Quando mais nova, Débora sempre estudou em escolas da rede regular de ensino e se formou no curso de magistério, de nível médio, em 2005.

Em 2013, ela lançou o seu primeiro livro, chamado “Débora conta histórias”. A obra traz várias fábulas infantis que se passam na fazenda e têm animais como protagonistas. Embora sejam animais, eles precisam lidar o tempo todo com problemas humanos, especialmente o preconceito e rejeição por serem diferentes.

O nome de Débora foi indicado a concorrer ao prêmio pelo deputado federal Rafael Motta (PROS). “Ela é um orgulho para todos os potiguares e essa é uma justa homenagem por sua competente atuação no setor educacional do Rio Grande do Norte”, contou o deputado. Ao escolher os homenageados, a Comissão de Educação levou em consideração critérios como originalidade ou caráter exemplar das ações educativas desenvolvidas pelos indicados ao prêmio.

 

Fonte:

http://g1.globo.com/rn/rio-grande-do-norte/noticia/2015/10/professora-potiguar-com-down-recebe-premio-nacional-de-educacao.html

Ministério da Saúde lança diretrizes para melhorar atendimento a pessoas com síndrome de Down

O Ministério da Saúde lançou hoje (26) as Diretrizes de Atenção a Pessoa com Síndrome de Down. Segundo o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, que apresentou o documento no Rio de Janeiro, o objetivo é ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde acerca da doença, a fim de melhorar o atendimento médico a pacientes que tenham a síndrome.

“É como se fosse um protocolo, um manual para que os profissionais de saúde saibam como diagnosticar, lidar e acompanhar pessoas que têm síndrome de Down. Eles passam a ter uma orientação clara do Ministério da Saúde. É muito importante que os profissionais de saúde saibam, por exemplo, que às vezes [os portadores da síndrome] são pessoas que têm tendência à obesidade, que são pessoas que têm mais propensão a ter problemas do coração”, disse Padilha.

As diretrizes, cujo documento pode ser baixado do site do ministério, contêm informações sobre os efeitos da síndrome desde a infância até a idade adulta, os cuidados necessários em cada fase da pessoa, o histórico da doença e até a melhor forma de lidar com os pais e os pacientes.

Mãe de Beatriz, uma menina de dois anos que tem síndrome de Down, Maria Antônia Goulart começou um projeto chamado Movimento Down depois de perceber que faltavam informações sobre a doença. “Muitas vezes, a gente não sabe o que fazer nem a hora que tem que fazer e acabam ficando muito na auto-ajuda, sem orientações claras de como proceder”, disse.

Segundo ela, ainda há muito a ser feito no país, principalmente na estruturação da rede de atendimento a pessoas com deficiência. “A gente tem uma carência na rede de serviços que precisa ser resolvida, precisamos discutir com o Ministério e acompanhar o Plano Viver sem Limites [do governo federal, voltado para pessoas com deficiência], porque, de fato, o custo é muito alto [para a família]. Desde o nascimento até a idade adulta, são muitas as terapias e os exames que precisam ser garantidos. É algo que a gente precisa avançar”, disse.

Além das diretrizes, ainda foi lançada uma cartilha voltada às próprias pessoas com síndrome de Down,também disponível no site do Ministério da Saúde. Em linguagem simples, a cartilha apresenta a síndrome e mostra os efeitos que ela tem na vida de cada um.

“Antigamente, tratavam a gente como mongolóide. A gente não quer isso. A gente quer se igual a todos. Ter um cromossomo a mais não nos impede de sermos iguais aos outros”, afirma o ator Breno Viola, de 31 anos, que tem síndrome de Down e atuou em Colegas, escolhido melhor filme do Festival de Gramado deste ano, que trata, justamente, da síndrome.

O ministro Alexandre Padilha informou que o ministério divulgará também diretrizes para outros tipos de deficiência, como paralisia cerebral, autismo e deficiências físicas decorrentes de traumas. Segundo ele, há um esforço do governo, através do Plano Viver sem Limites, de melhorar as redes de saúde e assistência social para atender a essas pessoas.

Agência Brasil

Governo define Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down

O Diário Oficial da União publica nesta quarta-feira (21) - Dia Mundial da Síndrome de Down - um anexo que define o Manual de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down. Os detalhes contidos no texto serão publicados no site do Ministério da Saúde  (http://portalsaude.saude.gov.br/portalsaude/index.cfm). No Brasil há cerca de 4,5 milhões de pessoas com algum tipo de deficiência, segundo dados recentes do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).

Com o manual, o governo espera esclarecer dúvidas e colocar à disposição do público informações detalhadas sobre como proceder quanto ao diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com deficiência. O texto da cartilha foi elaborada com o apoio do Sistema Único de Saúde (SUS), que forneceu dados sobre o atendimento e a qualificação de profissionais e equipes públicas.

Em comemoração à data de hoje, o Senado promove sessão especial. É a primeira vez que o dia será celebrado em 193 países, após a aprovação de uma moção apresentada pelo Brasil na Organização das Nações Unidas (ONU).

A sessão no Congresso será comandada pelo presidente do Senado, José Sarney (PMDB-AP), e deve contar com a presença dos ministros Maria do Rosário (Direitos Humanos) e Alexandre Padilha (Saúde). No ano passado, a presidenta Dilma Rousseff lançou o Plano Nacional da Pessoa com Deficiência – Viver sem Limite. O objetivo é proporcionar autonomia e inclusão social aos por tadores de deficiência.

Sessão especial no Senado lembra Dia Internacional da Síndrome de Down

O Senado promove hoje (21) sessão especial para lembrar o  Dia Internacional da Síndrome de Down. Será às 10h no Salão Negro.

A partir de hoje, a data ganha maior dimensão, já que será celebrada pela primeira vez em 193 países, graças a uma moção apresentada pelo Brasil na Organização das Nações Unidas (ONU) e aprovada por consenso. A abertura do evento será feita pelo presidente do Senado, José Sarney.

Haverá apresentação de vídeos e do Portal de Informações sobre síndrome de Down. Foram convidados os ministros Alexandre Padilha, da Saúde, e Maria do Rosário, da Secretaria de Direitos Humanos. A participação dos ministros está prevista para as 11h.

Agência Brasil 21/03/2012